Press "Enter" to skip to content

Nematoma negalia. Saulėgrąžos projekto pristatymas Lietuvoje – ar tinkamas laikas ir pasirinktas būdas?

Atnaujintas: 2020-10-13

Rugpjūčio 31 d. apklausų portale apklausa.lt NVO “Savarankiškas gyvenimas” paskelbė apklausą “Nematoma negalia”. Klausimyno autoriai ją pristatė taip – “Mes kaip visuomenė dažnai nesusimąstome, kad žmonės su nematoma negalia patiria daug sunkumų visuomeniniame gyvenime. Svarstoma idėja nematomą negalią turintiems, tačiau viešoje erdvėje patiriantiems nemalonių situacijų dėl negalios, išduoti specialias korteles. Visuomenė bus informuojama apie asmenis naudojančius korteles ir kaip reikėtų elgtis, jei asmuo parodo šią kortelę ir išbandžius šią iniciatyvą, ji ateityje būtų reglamentuojama teisės aktais ir taikoma valstybiniu lygmeniu. Siekiant šias situacijas išsiaiškinti ir padėti išspręsti, asociacija “Savarankiškas gyvenimas” prašo atsakyti į keletą klausimų. Apklausa anoniminė. Prašome atsakyti iki rugsėjo 11 d. Šios anketos rezultatai viešai nepublikuojami.”.

Šios anketos sudarymo autorystę prisiėmė Žmonių su negalia teisių stebėsenos komisijos prie Lygių galimybių kontrolieriaus tarnybos pirmininkė Kristina Dudonytė. Nors anketos aprašyme nurodyta, kad anketos rezultatai nebus skelbiami viešai, tačiau po mano pokalbio su anketos autore ir pasidalintomis abejonėmis viešai, autoriai nusprendė publikuoti rezultatus. Juos rasite čia.

Kas yra nematoma negalia?

Anketos klausimai turėtų padėti suprasti šios negalios grupės savybes. Štai klausimas – Jūsų negalia? Atsakyti galima pasirenkant tik vieną iš DVIEJŲ variantų: Matoma arba Nematoma. Tik dvi atsakymo versijos anketos rezultatus nukreipia organizatorių pasirinkta kryptimi. Tačiau nepristačius kas yra nematoma negalia, neišaiškinus šios kategorijos prasmės, neatskleidus skirtumų ir panašumų su egzistuojančiomis grupėmis (regos, klausos, judėjimo, proto ir psichosocialinė) prašyti pasirinkti tik vieną iš siūlomų dviejų yra klaidinga.

Štai pavyzdys – dėl patirtos neurologinės stuburo traumos pasekmių žmogus nelaiko šlapimo. Jis juda neįgaliojo vežimėliu ir šalutines traumos pasekmes kontroliuoja higienos priemonių pagalba – sauskelnėmis ar įklotais. Tai jam suteikia galimybę dalyvauti viešame gyvenime. Kokiai negalios grupei šis žmogus gali būti priskirtas – matomos ar nematomos? Jei jį vertinti pagal jo judėjimo būdą – jis žmogus su matoma negalia, judėjimo. Jei vertinti pagal šalutines traumos pasekmes – šlapimo nelaikymą, jis – nematomos negalios grupės atstovas, nes negalios pasekmių nesimato. Būtent tokias indikacijas kituose klausimuose siūlo anketos autorė, tačiau ar tai teisinga?

Anketos autorė nepasiūlo galimybės suabejoti, nežinoti. Nesiūloma galimybė pasirinkti “Nežinau”, “Kita” (įrašyti savo versiją). Klausimas formuluojamas taip lyg jau būtų žinoma kas yra nematoma negalia. Tai neobjektyvus, klaidinantis apklausos metodas. Arba naudingas apklausos organizatoriams.

Lietuvos žmonių su negalia sąjungos interneto svetainėje publikuojamas dokumentas kuriame radau tokį apibrėžimą – “Nematomos negalios apima tokias ligas ar funkcinius apribojimus kaip astma, širdies ir kraujagyslių ligos bei kiti vidaus organų pažeidimai.”. Šio apibūdinimo autoriai – Guanta Anča ir Iveta Neimane – Latvijos neįgaliųjų organizacijų asociacijos “Sustento” atstovės (kodėl LŽNS komunikuoja Latvijos praktiką?). Dokumentas pavadintas “Kaip atpažinti ir bendrauti su žmonėmis turinčiais negalią”, studija parengta remiant Europos Sąjungai.

Tačiau šis apibrėžimas taip pat nėra tikslus, nes nematomos negalios kategorijai gali būti priskirti ir autizmo spektro sutrikimų turintys žmonės. Apie tai kalba medikai ir tėvai auginantys vaikus su Aspergerio sindromo smegenų vystymosi pakitimais. Autistas gali gyventi pilnavertį gyvenimą ir jo negalia gali būti nematoma arba toks žmogus gali pasirodyti tiesiog kitoks, keistuolis. Apie tai liudija ir Tomas Lietuvos Ryto publikacijoje “Aspergerio sindromą turintis Tomas: „Aš tiesiog keistuolis“”.

Nematomos negalios kategorijai gali būti priskirti ir žmonės su klausos negalia – negirdintys visai ar neprigirdintys. Šios grupės žmonių Lietuvoje itin daug, jie atpažįstami tik iš jų bendravimo būdo – gestų kalbos. Tačiau jų tarpe yra žmonių kurie geba skaityti iš lūpų ir tokiu būdų geba suprasti besikreipiančius į juos. Šis gebėjimas jų negalią padaro dar labiau nematoma. Taigi ar negirdinčius ir neprigirdinčiu taip pat reiktų priskirti nematomos negalios grupei nors jų interesus atstovauja jau daug metų sėkmingai veikiančios NVO?

Kodėl reikalinga nauja, dar viena negalios grupė?

Pirmiausia pažvelkime į “Savarankiškas gyvenimas” parengtą anketą. 4-tas anketos klausimas teiraujasi respondentų “Su kokiomis kliūtimis susiduriate kasdieniame gyvenime?”. Kliūtis apklausos organizatoriai laiko pagrindine sąlyga rastis tokiai grupei. Siūloma pasirinkti iš:

  1. nugriuvimas ne vietoje ir ne laiku;
  2. daiktų sugadinimas ištikus epilepsijos priepuoliui;
  3. nevalingas apsišlapinimas viešoje vietoje;
  4. nevalingas išsituštinimas viešoje vietoje;
  5. neleidimas į tualetus ar kitas patalpas susitvarkyti higienos ar kitų su negalia susijusių reikalų;
  6. neleidimas į baseiną dėl išmatų nelaikymo;
  7. negalėjimas perskaityti teksto dėl disleksijos;
  8. kita (čia autorė jau leido pasirinkti kita).

Pabandykime suprasti kaip siūlomos pasirinkti problemos su kuriomis galimai susiduria respondentai gali būti išspręstos arba bent sušvelnintos juos priskiriant naujai negalios grupei “nematoma negalia”. Jei žmogus dėl judėjimo sutrikimų nugrius ir jei jam ant kaklo kabės speciali kortelė, jam bus geriau? Ar jis kris minkščiau? Ką reiškia sąlyga “nukristi ne laiku”, juk tai suponuoja jog, turi būti kitas, tinkamas laikas nugriūti… O gal aplinkiniai žmonės jam padės tik tuomet jei ant kaklo kabės speciali kortelė? Absurdas. Žmonės padeda vieni kitiems todėl, kad jie yra žmonės, juos vienija empatija, užuojauta, tikėjimas bendromis vertybėmis. Kortelė ant kaklo arba kišenėje tokiu atveju nepadės visiškai.

Ar dėl kažkokios priežasties viešoje vietoje apsišlapinęs ar išsituštinęs žmogus pasijus geriau jei jam ant kaklo kabės speciali kortelė? Abejoju. Šios nemalonios pasekmės kontroliuojamos higienos priemonių pagalba, ne kortelėmis. Jei atsitikus tokiai nelaimei reikalinga pagalba, jos teiraujamasi itin asmeniškai ir diskretiškai. Svarbiausia pagalba tokioje situacijoje atsidūrusiam žmogui – galimybė pašalinti pasekmes, susitvarkyti. Tai pritaikytas WC ar kita tam pritaikyta patalpa.

Dar daugiau abejonių kelia siūloma pasirinkti priežastis “neleidimas į tualetus ar kitas patalpas susitvarkyti higienos ar kitų su negalia susijusių reikalų”. Mano asmeninė bei daugelio žmonių su negalia kuriems reikia pritaikytų sąlygų WC patirtis patvirtins, kad pagrindinė “neleidimo” priežastis – užrakintas arba sandėliu paverstas WC. Ar ta speciali kortelė bus tokia speciali, kad atrakins visas užrakintas duris ir ja mostelėjus sukrauti daiktai išnyks? Nerealios fantazijos kurios neturi jokio realaus pagrindo. Apie kitas pasiūlytas opcijas keista būtų rimtai ir šnekėti, kad ir “neleidimas į baseiną dėl išmatų nelaikymo”. Ar net ir vandenyje tektų plaukioti su kortele ant kaklo tam žmogui kuris nekontroliuoja tuštinimosi? Juk tai pirmiausia higienos klausimas. Sveika nuovoka man sako, kad aš negalėčiau kelti rizikos kitiems, baseine plaukiojantiems žmonėms. Tai neetiška ir neestetiška, tai kitų, įgalių žmonių teisių nepaisymas. Tad kam to reikia?

6-tame apklausos bloke “Kokios būna aplinkinių reakcijos atsitikus „nelaimei netinkamoje vietoje, netinkamu laiku”?” organizatoriai siūlo pasirinkti vieną iš aštuonių atsakymų, vienas jų – “Man tinkamos patalpos (tualetai ir pan.) susitvarkyti būna užrakintos ar būnu neįleista (-as)”. Bet juk tai nėra aplinkinių reakcija?! Neįsivaizduoju kaip sveiko proto žmogus pamatęs į kokią situaciją pakliuvo žmogus su negalia sąmoningai trukdytų jam susitvarkyti. Tokios prielaidos liudija apie sunkią ir subjektyvią autorės patirtį kuri negali būti naudojama apibendrinant situaciją, tai neobjektyvu.

Tarptautinė praktika

Saulėgrąžos kaip pagalbos individualių poreikių turintiems žmonėms simbolis buvo pradėtas naudoti 2016 metais Jungtinėje karalystėje. Šios idėjos esmę iliustruoja šis video.

Šis prekės ženklas priklauso privačiai JK bendrovei Hidden Disabilities Sunflower Scheme Limited ir yra tarptautinio judėjimo simbolis bei labiausiai paplitęs viešųjų paslaugų vartotojų tarpe – keliaujant (oro uostai, geležinkelio ir autobusų stotys), pramogų sektoriuje, prekybos centruose. Tačiau reikia nepamiršti, jog tai privačiai bendrovei priklausantis prekės ženklas ir jo naudojimas yra reglamentuojamas ir saugomas. Šis ženklas informuoja viešojo sektoriaus darbuotojus, jog ženklo naudotojas turi individualių poreikių ir jam gali prireikti papildomos pagalbos. Tarkime jei jis neregys – jam gali praversti pagalba tuo atveju jei aplinka ar turinys nepritaikyti jo poreikiams. Tačiau jo judėjimo būdas – naudojantis neregio lazdele, jau signalas siekiantiems padėti. Labiau atpažįstamas simbolis tokioje situacijoje yra matoma negalia – lazdelė, vežimėlis, o ne saulėgrąžos simbolis kokia nors forma.

Vakarietiškoje visuomenėje ši iniciatyva yra Londono oro uosto Gatwick inicijuotas projektas kuriuo siekiama dar labiau padėti žmonėms turintiems individualių (ne specialių) poreikių. Lietuvoje taip pat yra šios iniciatyvos sekėjų – Lietuvos oro uostai šią vasarą pranešė apie prisijungimą prie šios iniciatyvos. Lietuvos oro uostų Keleivių patirties valdymo skyriaus vadovė Rasa Petraitienė sako – “„Mūsų darbuotojai ir partneriai yra apmokyti ir supažindinti su specialiaisiais poreikiais bei jiems yra atidūs, todėl gali skirti daugiau dėmesio ir laiko, kad šių keleivių oro uostų patirtis būtų teigiama“.

Lietuvos oro uostų atstovas žiniasklaidai Tadas Vasiliauskas atkreipia dėmesį, kad specialiųjų poreikių asmenims, turintiems judėjimo sunkumų, prireikus teikiama visa reikalinga pagalba – nuo pasitikimo iki palydėjimo į lėktuvą, o iniciatyvos juosteles keleiviams nemokamai suteiks skrydžio registracijas atliekantys darbuotojai – užteks paprašyti. p. Tadas kalba apie papildomą dėmesį judėjimo, proto ir psichikos negalia turintiems keliautojams Lietuvos oro uostose. Taip pat apie tai, kad iš užsienio atvykę keliautojai turintys individualių poreikių jau gali tikėtis paramos ir pagalbos ir Lietuvoje.

Tai puikus pavyzdys kaip verslas gali tapti humaniškesniu ir dėmesingesniu vartotojams. Dabar šio projekto simbolį, personalizuotą kortelę galima įsigyti internete – Hidden disabilities store interneto svetainėje – parduotuvėje. Kortelės kaina simbolinė – 0,55 JK svaro. Ją galima įsigyti internetu ir naudotis daugelyje pasaulio oro uostų. Ten taip pat rasite ir daugiau informacijos šia tema.

Pabaigai

Apibendrindamas pasidalintą informaciją turiu išskirti mano manymu kelis svarbius aspektus.

Pirma – ši iniciatyva jau pasiteisinusi, ji gali padėti žmonėms kurie turi individualių poreikių. Tai ypač aktualu neįgaliems kurie keliauja, neužsidarę namuose. Todėl ši iniciatyva ir kilo vakarų valstybėje, JK. Šios šalies bendruomenė pasižymi empatija ir žmonių su negalia teisių pagarba. Nenuostabu, jog jie imasi tokių iniciatyvų.

Antra – kadangi ji jau pasiteisinusi, Lietuvos neįgaliems kurie keliauja pasaulyje (tokių yra vienetai) galima nesunkiai tapti šios iniciatyvos dalimi nebrangiai įsigyjant ID kortelę Hidden disabilities store interneto svetainėje. Taip pat ženklų pažyminčių Jūsų individualius poreikius galima įsigyti ir Etsy.com – kortelių, ženkliukų informuojančių aplinkinius apie Jūsų poreikį. Tai nebūtinai turi būti saulėgrąža, ženklu gali būti ir ženkliukas ar tiesiog ant kaklo pakabinta kortelė su tekstu.

Trečia – ar ši, jau realizuota iniciatyva, yra NVO “Savarankiškas gyvenimas” tikslas? Jei taip, tuomet reiktų pagalvoti apie šios organizacijos kompetencijas ir galimybes imtis tokio projekto. Kausimas ar ši NVO yra pajėgi – turi reikiamų kompetencijų ir resursų realizuoti (ne diskredituoti anketomis kaip paskelbta) tokį projektą. Akivaizdu, kad šios idėjos pristatymui ir realizavimui Lietuvoje reiktų laiko ir pinigų. Jei pirmo NVO sektorius turi pakankamai, tai antro (pinigų) tikrai trūksta. Todėl tokiam tikslui būtų ieškoma pinigų valstybės biudžete.

Atsižvelgiant į dabartinę situaciją (covid-19) ir su tuo susijusius ekonominius procesus (ekonominis nuosmukis, verslo lėtėjimas, išorinio įsiskolinimo didėjimas) viešųjų finansų naudojimas tokiems projektams būtų puota maro metu, neatsakingas žingsnis. Todėl vertas pirmiausia viešai svarstyti ir tik atsakius į esminius klausimus, ištyrus poreikį, imtis realizuoti.

Sau uždaviau tokius klausimus:

  1. Kas Lietuvoje svarbiau – negalios įvairovė ar neįgaliųjų individualių poreikių užtikrinimas?
  2. Kas labiau padės žmonėms turintiems individualių poreikių – nematomos negalios kategorija ir jos simbolio “Saulėgrąža” pristatymas ir viešinimas ar tokio projekto lėšų skyrimas aplinkos ir paslaugų pritaikymui esamų negalios grupių žmonėms?
  3. Ar reikia teisės aktais reglamentuoti visuomeninius projektus ir bendražmogiškus santykius kaip tai siūlo organizatoriai?
  4. Ar išleidus šimtus tūkstančių eurų biudžeto pinigų kortelių su saulėgrąžos atvaizdu gamybai ir dalyboms, įgali visuomenės dalis taps labiau empatiška, gal reiktų patiems neįgaliems mažiau atsiriboti ir siekti bendrų veiklų?
  5. Ar šiai idėjai ir iniciatyvai viešinti neturėtų būti pasitelktos ES struktūrinių fondų ir privataus verslo lėšos vietoje biudžeto lėšų?
  6. Ar tokį projektą pajėgi realizuoti organizacija kurios komanda susideda iš trijų asmenų, kurios vadovo komunikacija dažnai stebina savo kraštutinėmis formomis, gal tuo turėtų užsiimti skėtinė organizacija (LNF)?

Kviečiu pagalvoti ir atsakyti bent sau, o NVO “Savarankiškas gyvenimas” atstovams siūlau prieš teiraujantis pasidomėti sociologija – mokslu tiriančiu ir aprašančiu visuomenės struktūrines ir funkcines sąsajas. Be šios teorijos objektyvios visuomenės apklausos ir korektiškų klausimų suformuluoti nepavyks.

Pasidalink

Būkite pirmas!

    Parašykite komentarą

    El. pašto adresas nebus skelbiamas. Būtini laukeliai pažymėti *

    Brukalų kiekiui sumažinti šis tinklalapis naudoja Akismet. Sužinokite, kaip apdorojami Jūsų komentarų duomenys.